Læs også:

Close

Camilla lider af en kronisk tarmsygdom: Mit lorteliv med Crohns!

Mit liv  | 

I vinteren 2005/2006 begyndte Camilla at opleve hyppigere toiletbesøg og stærke smerter i maven. Efter halvandet år med problemer fik hun endeligt taget sig sammen til at gå til lægen. Svaret skulle vise sig at ændre hendes liv

I 2006 fik Camilla Boje Fabricius Bjerre diagnosticeret den kroniske sygdom Crohns sygdom, som hvert år rammer 600 danskere eller 11 personer hver eneste uge. Crohns sygdom er en kronisk betændelsestilstand i tarmene, som resulterer i mavekramper, feber, ekstrem træthed og i visse tilfælde vægttab. I en alder af 23 år måtte den unge kvinde starte forfra og lære at leve med, som hun selv siger det, en lortesygdom.

– Mit mave-tarmsystem fordøjer ikke mad på samme måde, som alle andres gør, og jeg bliver ekstremt oppustet, hver gang jeg spiser. Det giver noget ubehag, og jeg har mest brug for bare at ligge ned og prutte igennem for at sige det, som det er, fortæller 34-årige Camilla, som bor i Odense.

Camilla kan ikke længere tåle hvidt brød, pasta, kartofler, ris, majs, butterdej, købepizza, for meget kulsyre og generel fed mad – især den slags med usunde olier og fedt. Men det er ikke den begrænsede mad, som er det værste, mener Camilla.

crohns sygdom
Camilla smiler altid til verden. Men indeni er det en helt anden historie. (Foto: Privat)

–Jeg er træt altid. Så jeg skal helst op og runde ni til 10 timers søvn hver nat for at være nogenlunde udhvilet. Og når jeg har været vågen i omkring otte timer, så er jeg færdig og har brug for at sove. Det gør jeg selvfølgelig ikke, for jeg er på arbejde. Men jeg kunne godt falde i søvn på min stol, fortæller Camilla og fortsætter:

– I udbrudsperioder er det til gengæld helt galt. Her har jeg hyppige mavesmerter, som kun afhjælpes ved toiletbesøg. 15-30 gange om dagen er ikke unormalt. Jeg er endnu mere træt, end jeg plejer og kan sove hele dage væk. Jeg har ofte feber om natten, gigtlignende smerter i alle led i kroppen. Her starter jeg gerne min dag med tre panodiler for at kunne være til.

Når man har Crohns, bliver ens immunforsvar sænket kraftigt, så personer med Crohns har stor risiko for at rage alt muligt andet til sig, forklarer Camilla, der har lidt af utallige halsbetændelser og pludseligt opstået soleksem som følge af sit nedsatte immunforsvar.

– Dog har jeg fundet ud af, at alle de her ting bliver væsentlig bedre af at dyrke regelmæssig motion. Gerne dagligt. Det giver en god ro i både krop, sind og mave og hjælper også en anelse på energiniveauet, forklarer hun.

LÆS OGSÅ: Sascha har droppet alkohol: Der er for mange ting, jeg vil nå i mit liv

At arbejde med lort

Sygdommen har påvirket den 34-årige odenseaner på mange områder, men for nyligt har Camilla indset, at hun for første gang har været nødt til at “smide håndklædet i ringen” over for en arbejdsgiver på grund af sin sygdom.

– Alle, der kender mig, ved, at jeg er en arbejdshest og altid har været det. I mine yngre dage havde jeg for eksempel både fuldtidsjob og natarbejde i weekenderne. Derfor har jeg det rigtig dårligt med at skulle fortælle, at jeg ikke længere magter at arbejde 37 timer om ugen, fortæller Camilla.

crohns sygdom
Camilla kan i perioder bruge flere vågne timer på toilettet end i sin egen stue. (Foto: All Over Press)

For at kunne holde sygdommen nede er Camilla nødt til at prioritere intens motion hver eneste dag. Men med et kronisk nedsat energiniveau kan en 37 timers arbejdsuge og masser motion ikke følges ad.

– Jeg har ikke overskud og energi, når jeg kommer hjem sent på eftermiddagen. Så er mit fysiske overskud i underskud, og jeg crasher næsten hver dag på sofaen med mavesmerter og vågner oftest ikke før midt om natten. Og så starter det hele forfra dagen efter. Så det er rigtig svært at sælge budskabet “Hvis jeg skal præstere maksimalt i mit arbejde, så er jeg nødt til at gå tidligt hjem for at få en lur og så komme til træning for at holde min sygdom væk”, siger Camilla og fortsætter:

– Jeg vil gerne arbejde. Der er ikke noget, jeg hellere vil! Men hvis ikke jeg skal ende som syg kontanthjælpsmodtager med endeløse arbejdsprøvninger med medbragt seng eller som tyggegummitester i systemets rigide mistillidsbureaukrati og i værste fald ender med en depression, som kun gør min Crohns værre, så gør jeg alt, jeg overhovedet kan for at skabe de bedst mulige arbejdsmæssige, helbredsmæssige og private forudsætninger for at blive på arbejdsmarkedet, til jeg skal på pension.

LÆS OGSÅ: Den amerikanske oplevelse: Et vaskeægte frat party

Venner, kærlighed og børn

Familie og venner har støttet Camilla, efter sygdommen opstod, men der er stadig områder, hvor især vennerne ofte glemmer, at Camilla har sin lortesygdom. I tidens løb er hun ofte blevet beskyldt for at være kedelig og ikke gide sine venner, for eksempel hvis hun ikke drak nok alkohol eller gik tidligt hjem fra byen.

– Det har taget mig rigtigt mange år at banke ind i hovedet på dem, at det ikke har noget som helst med dem at gøre, men fordi smerterne i min mave kommer fuldstændig uforudsigeligt og ofte kun kan soves, pruttes eller skides væk, at så vil jeg bare gerne hjem! Og det skal gå stærkt, forklarer hun.

De kærester, hun har haft i tidens løb, har været meget forstående og opmærksomme, og det har ifølge Camilla aldrig været et issue. Men hun tænker da over, hvordan hun skal præsentere sygdommen, når hun møder en ny.

– Når det er tabubelagt, fordi det handler så meget om dårlig mave og lort for at sige det, som det er, så er jeg da ikke særlig stolt ved tanken om, hvis de skulle vælge mig fra, fordi de synes, jeg er ulækker. Men så igen, det er jo sådan set ikke mit problem, hvad han tænker. Det er jo ham, der er komplet uvidende og et dårligt menneske, hvis han tænker sådan.

crohns sygdom
Camilla skal altid vide, hvor der er et toilet i nærheden, når hun går ud for en dør. (Foto: All Over Press)

Den største konflikt, Camilla har oplevet med sygdommen, er spørgsmålet om børn.

– Sygdommen betyder, at børnespørgsmålet er blevet sat i et andet perspektiv. For ønsker jeg at sætte et barn i verden, hvis der er risiko for, at det også engang udvikler sygdommen? Og for mit eget vedkommende er der ved en graviditet risiko for, at min sygdom bliver tusind gange værre, end den er nu. Det er jeg personligt ikke overbevist om, at et barn er værd.

– Jeg har altid overvejet at adoptere sådan af flere forskellige årsager, men der er åbenbart skabt præcedens i en adoptionssag, hvor vedkommende på grund af Crohns ikke måtte adoptere. For når man mangler energi i hverdagen, hvordan skal man så kunne passe et barn? Men man må sjovt nok godt selv føde dem. Hvis jeg nu havde en ægtefælle, måtte han godt adoptere barnet, men rent juridisk ville jeg ikke kunne få lov til at blive dette barns forælder.

LÆS OGSÅ: Langdistanceforhold: Kærlighed på den anden side af jorden

Fremtiden kalder

Selv om omgivelserne har haft svært ved at takle Camilla, så har Camilla ikke haft svært ved at takle omgivelserne. På trods af sygdommen har hun i dag en kandidat fra Syddansk Universitet, og drømme er der masser af.

– Jeg har indtil videre opnået det, jeg vil. Gennemført uddannelser med fine karakterer, til trods for at det tit er sket fra min seng, hvor jeg læst hele pensum op på få uger, fordi jeg ikke har haft overskud til at være på uni. Det er ikke fedt at være til forelæsning, når man skal rende 200 meter efter det nærmeste toilet. Men jeg har altid været på arbejde, uanset hvor dårligt jeg har haft det, fordi jeg bedre kan overskue det, når toilettet kun er 10 meter væk.

Camilla har indtil nu kun haft to sygedage på et arbejde på grund af Crohns. Det var dog på grund af nogle smertestillende piller, som hun blev høj af, og som fik hende til at kaste op.

– Hvis jeg får skabt de optimale rammer for min hverdag, hvor jeg får tid og overskud til at holde sygdommen nede med pleje af mig selv i form af motion og søvn, så ser fremtiden umiddelbart ganske lys ud. Jeg vil ikke være en del af konkurrencestaten og de stigende krav om at knokle, knokle, knokle, hvis det bliver på bekostning af, at jeg for alvor bliver syg om, lad os sige, ti år. Det er der jo ikke nogen, der får noget ud af. Jeg knokler langt bedre, hvis mit helbred er i top. Så kom an.

LÆS OGSÅ: Klumme: Gider du blande dig uden om min livmoder?


Det skal du vide om Crohns og Crohns-patienter:

– Det smitter ikke! Det er jeg godt nok blevet spurgt om mange gange i tidens løb.

– Når jeg siger, jeg har det dårligt, så har jeg det dårligt, og så er det skideligemeget, om jeg ser normal og ikke-dårlig ud. Det er underordnet.

– Når jeg siger, at jeg ikke spiser for eksempel pasta og hvidt brød, så er det altså ikke et sundhedsflip Christian Bitz-style. Jeg kan simpelthen ikke fordøje det og får rigtig ondt i maven af det og kan have smerter i flere dage.

– Hvis jeg sidder på toilettet i lang tid, ja, så HAVDE jeg sgu nok dårlig mave. Der er ingen grund til at pointere det og lave det til en “puuuh, badeværelset stinker”-joke! Det gør jeg heller ikke, når mine gæster bruger mit toilet. Let it go!

– Jeg gider ikke høre på “Det kender jeg godt … jeg får også rigtig ondt i maven, når jeg har spist pizza.” Det er ikke det samme!

– I mine udbrudsperioder kan jeg ikke tåle noget mad. Overhovedet.

– I mine rolige perioder er jeg stadig megatræt og kan få rigtigt slemme smerter, fordi jeg ikke fordøjer maden på samme måde som dig.

– Hvis jeg melder fra til noget i sidste øjeblik, så er det ikke, fordi jeg ikke gider. Så er det, fordi mavesmerterne uden forklaring kan komme som lyn fra en blå himmel.

– Uanset hvor mange dårligdomme, jeg har fortalt om i artiklen, så er jeg faktisk et mildt tilfælde sammenlignet med andre Crohns-patienter. Der findes desværre mange på min alder, som har været på førtidspension de sidste ti år. Crohns er ikke for sjov! Det er ikke bare noget, vi har spist.

 

Camillas råd til andre patienter med Crohn:

– Vær åben, og tal om det. Ellers bliver det ved med at være et tabu.

– Pas på dig selv. Der er ingen grund til at “gå til grunde” før tid eller bevidst trykke på de knapper, der kan være med til at skabe udbrud for dig.

– Vær ligeglad med andres fordomme. Det er ikke dit problem – det er deres! Send dem et link (for eksempel til denne artikel) efterfulgt af “skriv endelig, hvis du vil have uddybende spørgsmål.”

– Hvis du har issues og er chokeret eller decideret depressiv over at have sygdommen, så søg professionel hjælp. Du har al mulig grund til at leve et godt liv. Hvis du først skal finde redskaberne til det, så er det også ok. Men gør noget ved det i stedet for at lade stå til. Det hjælper ingenting.

– Fokuser på, hvad du er glad for, og hvad du kan, frem for hvad du ikke kan.

– Tag dit liv og din sygdom i egne hænder. Lad være med altid at lytte til lægerne, hvis de for eksempel vil stoppe noget medicin i dig, som du ikke har interesse i. Du skal være ekspert i din egen sygdom!

· Mere fra samme kategori ·