– Du skal forberede dig på stomi, og vil du have børn, skal det være NU!

Efter lang tid med blødninger, ekstrem træthed og smerter, skal Julie Schrøder Kristensen til samtale hos lægen. Her får hun at vide, at hun har endometriose, en smertefuld og kronisk sygdom, der rammer hver tiende fødedygtige kvinde

Endometriose:
Endometriose er en sygdom, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, kommer uden for livmoderen. Man mener, at det kan skyldes menstruationsblod, der løber baglæns fra livmoderen og ud i kroppen.

Vævet kan sætte sig overalt i kroppen, men sætter sig ofte i underlivet på æggestokkene, æggelederen, på de bånd, der holder livmoderen på plads, på blæren, tarmene og i området mellem skeden og endetarmen.

Da Julie Schrøder Kristensen sidder i bilen med sin mor på vej hjem fra Skejby Hospital, er hun helt paf. Julie har cyster på æggestokkene, og de har vokset sig meget store hen over de seneste år. Hun troede egentlig bare, at hun skulle til forsamtale om den operation, hvor cysterne skulle fjernes, men det var en helt anden samtale, Julie kom ind til.

– Jeg havde aldrig mødt lægen før. “Du har jo endometriose”, siger han. Jeg tænker: “Hvad snakker han om?”. Under hele mit forløb var der slet ikke blevet snakket om endometriose. Det var første gang, jeg hørte, at jeg havde en sygdom, fortæller Julie.

Da hun får diagnosen, er hun 35 år gammel. Endometriose er især kendt for at ædelægge kvinders fertilitet.

– Fordi endometriose er en sygdom, der har store konsekvenser for fertilitet, og min alder taget i betragtning, siger lægen, at hvis jeg skal have børn, så skal det være nu. Lige nu. Han siger, at jeg skal i fertilitetsbehandling for at få børn, og at jeg muligvis skal sættes i en kunstig overgangsalder. Han snakker også om, at hvis endometriosen har sat sig på tarmene, så skal jeg forberede mig på, at jeg skal have en stomi.

Læs mere: Hver tiende kvinde lider af smertefuld sygdom, som ingen taler om

Cyster på æggestokkene

Julies historie begynder i juni 2013, da hun bliver henvist til en gynækolog, fordi hun har kontaktblødninger.

– Kontaktblødning er, når du bløder under sex. Jeg var ret træt af det, ikke fordi det var voldsomt, det var bare irriterende, fortæller Julie.

Gynækologen laver en ultralydsscanning på Julie og finder en mørk plet på den ene æggestok. Det ser ud til at være en cyste, og gynækologen henviser Julie til Skejby Sygehus i Aarhus, så hun kan blive undersøgt nærmere.

– Jeg kendte mange, der havde vandcyster på æggestokkene, så det var ikke noget, jeg var særlig nervøs over.

I november kommer Julie til undersøgelse på sygehuset, hvor de konstaterer, at Julie har cyster på begge æggestokke. På det tidspunkt er cysterne på størrelse med valnødder, og scanningen viser, at de bare er fyldt med væske, så lægerne vil give det lidt tid for at se, om cysterne brister af sig selv. Julie indkaldes til en ny tid et halvt år senere.

18 timers søvn i døgnet

Symptomer
Endometriose kan være utrolig smertefuldt, for ligesom livmoderen svulmer op under menstruation, og du kan have kramper og ondt i maven, vil endometriosevævet reagere som livmodervævet, uanset hvor det sidder i kroppen.

Det betyder, at vævet bløder, men i modsætning til i livmoderen, hvor blodet kan komme ud, så bløder vævet ud i kroppen, hvor det kan resultere i betændelsestilstande, sammenvoksninger, cyster og arvæv i kroppen.

Da Julie indkaldes til undersøgelsen i november, er hun begyndt at døje med en voldsom træthed. Udmattetheden gør hende nervøs, for en ung kvinde burde ikke kunne sove i 18 timer og derefter vågne og være mere træt.

– Det gør mig rigtig nervøs, for jeg kan ikke forklare trætheden. Jeg taler med min læge og min familie om det. Jeg kunne ikke engang tage telefonen, for jeg var for træt til det. Jeg sov i flere timer, vågnede og var stadig træt. Det var vanvittigt, fortæller Julie.

Hendes læge tager blodprøver og giver hende noget d-vitamin. Det hjælper en smule, men ikke nok.

– Min mor bliver nervøs, fordi det ligner en depression. Symptomerne er så diffuse, ligesom ved PCOS. Det er svært at finde en forklaring på, hvorfor jeg pludselig er træt som en dame på 80.

Læs også: Har du PCOS? Ny metode kan give dig svaret

Cyste på størrelse med en citron

Julie begynder også at få diffuse mavesmerter, og hun bliver undersøgt for galdesten, mavesår og alt muligt andet. Lægerne finder ingenting.

Men da hun kommer til kontrol på Skejby Sygehus igen et år senere – i december 2014 – udvikler sagen sig.

– Da jeg ligger med benene i stigbøjlerne, kalder de på flere læger. Lægerne taler hen over hovedet på mig, og jeg er faktisk ikke helt klar over, hvad der foregår. Konklusionen er, at jeg skal ned og have taget flere prøver, og så skal jeg indstilles til operation for at få fjernet cysterne, for det ser ud til, at de vokser og ikke vil forsvinde af sig selv.

På det tidspunkt er Julies ene cyste på størrelse med en citron. Den anden er lige så stor som en lime. Julie undersøges også for cancer, som lægerne dog efter noget tid kan afvise.

(Artiklen fortsætter under billedet)

Vågner måske op med stomi

Infertilitet
Hver tiende kvinde i den fødedygtige alder har endometriose.

Endometriose Foreningen har regnet ud, at sygdommen koster samfundet fire milliarder kroner årligt i afgifter til sygefravær.

Endometriose kan især skade en kvindes evne til at få børn.

Symptomerne og graderne af sygdommen kan variere kraftigt fra kvinde til kvinde.

Tilbage til forsamtalen på Klinik for Kvindesygdomme i marts 2015, da Julie får at vide af lægen, at hun har endometriose.

– Endometriosevæv kan rejse rundt i kroppen. På mig havde det sat sig på endetarmen, men hvor meget endometriosen havde spredt sig var faktisk ikke til at sige, før lægerne skar mig åben. De vidste, at det havde sat sig på min endetarm, og så var der cysterne på mine æggestokke.

Julie er begyndt at opleve smerter under sex, og det stikker i siderne, hvor cysterne sidder. Kontaktblødningerne fortsætter, og der er et konstant pres på Julies blære. Og så er der det med fertiliteten.

– Jeg talte meget med mine venner og familie om det og googlede en masse ting. Jeg var især bekymret for, at jeg måske ikke ville kunne få børn efter operationen. Børn er et stort ønske for mig.

Men værst var uvisheden.

– Jeg anede ikke, hvad mine udsigter var. Om de ville fjerne et stykke af min tarm, og om de ville være nødt til at fjerne mit underliv på grund af cysterne. Det ville jeg først få at vide, når jeg lå i opvågningen.

Læs mere: Tarmene har afgørende betydning for din sundhed

(Artiklen fortsætter under billedet)

Worst case scenario

Julie opereres i april 2016. Da hun vågner, får hun en gode nyhed. Lægen havde ellers forberedt hende på det absolutte worst case scenario.

–  Jeg havde noget væv omkring endetarmen, men det kunne de fjerne. Cysterne havde de også fjernet uden at tage ret meget rask væv fra æggestokkene.

Også Julies fertilitetschancer var markant forbedret efter operationen.

– Det var et megalykkeligt udfald. Jeg var så sindssygt bange for, at de ville finde sammenvoksninger, infiltreringer og arvæv i hele mit underliv. Havde jeg haft det, ville de have fjernet min livmoder, mine æggestokke og æggeledere. Så det var bare rigtig lykkeligt.

I tiden efter operationen stopper kontaktblødningen og de diffuse mavesmerter. Også trætheden er blevet meget nemmere at håndtere.

– Jeg kan stadig godt være træt en gang imellem, men slet ikke i forhold til før operationen. Jeg er gradvist gået op i energiniveau, så jeg vil sige, at jeg ikke døjer mere med træthed end gennemsnittet nu.

Læs også: Jeg droppede fitnesspigerne for plus size-gudinderne på Insta og fik det meget bedre

Stå fast på din overbevisning

Det tog næsten tre år at udrede Julie. Mange af de skavanker, som hun har haft gennem årene, er forsvundet efter operationen. Skavanker, som Julie egentlig bare havde lært sig selv at leve med.

– Selv om det ikke er længe siden min operation, er min livskvalitet blevet meget bedre og bliver det stadig. Der er ikke noget værre end at gå rundt og have symptomer i kroppen, som man ikke kan forklare, som bliver værre og gør en nervøs. Man kan vænne sig til meget, men der er også mange ting, der slås hen af pårørende og sundhedsvæsenet, når man siger, at der er noget galt.

I følge Julie er det ikke sjovt at have en diagnose, men der skal gøres en indsats, hvis flere skal kende sygdommen.

– Jeg har en diagnose, det brød jeg mig ikke vildt meget om, men det er sådan, det er, og jeg har senere fundet ud af, at der er mange andre, der også har det. Det er enormt vigtigt, at der er viden tilgængelig, og det er vigtigt at formidle budskabet om, at man kan gøre noget ved det.

(Artiklen forsætter under billedet)

Og så skal sygdommen på den politiske dagsorden.

– Når det er hver tiende kvinde, er det vitterligt mange, der går rundt med sygdommen. Endometriose er en livslang diagnose, der kan blive gradvist værre. Det er hul i hovedet, at der ikke bliver gjort mere, når det koster samfundet så mange penge og forringer livskvaliteten for så mange kvinder. Det er fysisk opslidende, men fandme også psykisk opslidende. Specielt, hvis man pludselig døjer med træthed og fertilitetsproblemer. Det synes jeg er ret alvorligt.

I følge Julie skal man turde stå fast på, hvis man føler, at der er noget galt. Og så skal flere turde tale om det, for kvindesygdomme og sygdomme i underlivet skal ikke være tabubelagte.

– Oplever du symptomer, skal du ikke give op. Du skal insistere på at blive undersøgt, for som kvinde er man meget opmærksom på sin krop, specielt på sit underliv og cyklus. Og vær åben omkring det. Jeg synes, det er forfærdeligt, at kvindesygdomme skal være så tabubelagte. Der er masser af netværk og foreninger, og det er vigtigt at bruge hinanden og tale med andre i samme situation, og det kan godt være, at man lider af det i forskellig grad, men det med ikke at føle sig alene med det, det synes jeg er rigtig vigtigt.

Du kan finde mere information om endometriose på Endometriose Foreningens hjemmeside på deres Facebook eller på deres Instagram.