Du ser jo ikke syg ud …?
Livet med en usynlig sygdom er ikke kun diagnoser og de fysiske og mentale udfordringer, der følger med. Fordomme er en konstant følgesvend, fordi ”du ser jo ikke syg ud”…
To ud af tre danskere over 16 år har én eller flere kroniske sygdomme. Jeg er én af dem.
Jeg har Morbus Crohn, som er en kronisk inflammationstilstand i fordøjelsessystemet, og som kan manifestere sig fra mundhule til endetarm. Morbus Crohn er også det, man kalder for en autoimmun sygdom, som udvikles, fordi vores immunforsvar nogle gange tager fejl af fremmedlegemer, som for eksempel influenza, der trænger ind i kroppen, og begynder at angribe et eller flere organer, fordi det tror, at det er under angreb, selvom det ikke er det.
Morbus Crohn er også en usynlig sygdom. Det vender jeg tilbage til.
Hvordan Morbus Crohn påvirker mig
Når jeg har et udbrud i min sygdom, har jeg mange mavesmerter, som lindres ved toiletbesøg. Og når jeg siger mange, så kan det sagtens være 15-20 gange på en dag, som giver mindst lige så mange toiletbesøg. Mine udbrud er typisk fulgt af feber og ledsmerter, som kan være så slemme, som hvis jeg havde haft gigt i 50 år.
Min sygdom i sig selv er i ro og har været det de sidste fire år, da jeg får medicin for den. Men… som ved mange andre sygdomme følger der bare rigtig meget andet skidt med.
For eksempel er jeg ekstremt træt. Hele dagen. Hver dag! Blandt andet fordi min tarm er dårlig til at optage D-vitaminer, som er det vitamin, der gør, at vi er friske. Uanset hvor meget eller hvor lidt jeg sover om natten, så er jeg udkørt, når jeg vågner om morgenen, og når vi når ud på den anden side af frokost, så er jeg lige til at hælde i seng igen. Med tiden er jeg også begyndt at sove dårligt om natten og meget overfladisk, så jeg vågner af ingenting. Nogle gange sover jeg slet ikke.
Flere udbrud har skabt arvæv i det inflammerede område, hvilket giver mig forstoppelse – også luftforstoppelse, fordi der er mindre plads i tarmen at arbejde på. Derfor får jeg tit, hvad jeg kun kan betegne som koliklignende smerter, fordi jeg har svært ved at fordøje mad og bliver oppustet af ingenting. Det skal skides, pruttes eller soves væk, som jeg plejer at sige. Det er det eneste, der hjælper.
Irritabel tyktarm, madintolerans og semidårligt immunforsvar
Jeg kan ikke fordøje hvidt brød, pasta, ris, bulgur, couscous, kartofler, fed mad og stivelse, og jeg spiser ikke rigtigt kål, da det skaber luft i tarmen. Yderligere har jeg Irritabel Tyktarm, som for mig betyder, at jeg ikke kan fordøje de kulhydrater, der hedder Oligosakkarider, og som er O’et i den diæt, der hedder Low FODMAP, som du måske kender eller har hørt om. Oligosakkarider findes for eksempel i hvede, rug og havre, majs, ærter, kikærter og linser og en lang række andre fødevarer. Det gør madlavning ekstremt besværligt.
Når man har en autoimmun sygdom, får man medicin, der dæmper ens immunforsvar. Ikke til et niveau, hvor man har dårligt immunforsvar, men til et normalniveau. Selvom immunforsvaret ”bare” normaliseres, oplever nogle, at kroppen har svært ved at slå andre infektioner ned. Det betyder for eksempel, at hvis jeg får en almindelig influenza, så SKAL jeg gå til lægen og få tjekket mine lunger, fordi en lungebetændelse kan være farlig for mig.
Jeg har fået kronisk rhinit, som er en inflammationstilstand i slimhinderne, og selvom det normalt går over igen, så har mit nu varet siden 2014. Mine slimhinder er konstant hævede og hæver mere, når jeg lægger mig ned, for eksempel når jeg skal sove, fordi der tilføres mere blod. Det går ud over min vejrtrækning gennem næsen og giver mig til tider migræne, der kan vare i flere dage. Det hjælper heller ikke just på søvnkvaliteten. Øget vejrtrækning gennem munden over længere tid skaber tørhed i munden, som giver grobund for bakterier, og som derfor ødelægger tænderne, fordi immunforsvaret heller ikke kan slå dette ordentligt ned.
Jeg har også mere eller mindre kronisk inflammation i svangscenen i begge fødder (det, som oftest fejltolkes som hælspore), som ofte gør det ekstremt smertefuldt at gå trods dyre løbesko og ortopædiske indlæg.
… Men bortset fra alt ovenstående er jeg sund og rask!
Andre behov i hverdagen
Så det siger måske næsten sig selv, at jeg har nogle behov i min hverdag for at få den til at fungere. Jeg kan for eksempel ikke holde til et almindeligt 37-timers job og har et ekstremt stort behov for daglig motion, da motion holder min mave i ro og skaber fysisk energi og overskud i hverdagen.
Men jeg skal have fysisk overskud for at dyrke motion, og det har jeg ikke, hvis jeg først har fri fra arbejde kl. 16. Jeg har et behov for at komme hjem og ligge ned, måske sove, en time eller to om eftermiddagen, før jeg har fysisk overskud til at skulle være aktiv eller til at være et menneske med familie og venner resten af dagen.
Spørgsmål er ok, men …
Jeg forstår godt, at folk har spørgsmål og ved selvfølgelig, at nogle spørgsmålene opstår af nysgerrighed og for at forstå min sygdom, og hvordan den påvirker mig og mine behov. Men jeg oplever desværre også en forudindtagethed om, at folk med usynlige sygdomme bedre kan slippe afsted med at lyve om, hvordan de har det, fordi de i virkeligheden slet ikke gider arbejde, og i den sammenhæng oplever jeg spørgsmål til min Morbus Crohn-relaterede adfærd og dertilhørende behov som decideret mistillid.
Ja, der er desværre set eksempler på folk, der snyder. De kan sagtens have en sygdom, men udnytter det, fordi de faktisk ikke gider arbejde. Det i sig selv gør mig harm, fordi jeg som skatteyder jo betaler til disse mennesker, men jeg bliver rigtigt harm, fordi det jo også betyder, at folk klart nok kan være skeptiske over for mennesker med kroniske sygdomme. Især, hvis de er usynlige. For jeg ser jo ikke syg ud!
Det er det værste argument at blive stillet overfor. Også fordi, når min sygdom rent faktisk er i udbrud, så kan man HELLER ikke se det på mig. Jeg ser måske lidt mere uoplagt ud end normalt, og måske fornemmer man, at jeg render lidt oftere på toilet end normalt. Ellers er det ikke synligt.
Opfør dig mere som en syg og gå på kompromis med dine ambitioner
Fordi jeg ikke ser syg ud, får jeg tit den opfattelse, at andre synes, jeg bør opføre mig mere som en syg og gå hjem i seng og være dødssyg hver dag efter arbejde. Jeg hører også mellem linjerne, at jeg også bør gå på kompromis med mine drømme og ambitioner, fordi jeg har nogle andre behov end dem, der kan arbejde 37 timer om ugen.
Så jeg lever i en verden, hvor nogle ikke forstår eller vil forstå den daglige kamp, der sker inde i min krop, og hvor jeg gang på gang skal retfærdiggøre mig selv, min adfærd og mine behov, selvom de udspringer af nogle mekanismer i min krop, som jeg ikke kan styre. Min krop udmatter mig fysisk, men retfærdiggørelsen udmatter mig mentalt.
Det er pisseirritende, det er pisseuretfærdigt, og jeg bliver pissearrig! Med rette!
De gængse spørgsmål, jeg har oplevet i mine mange år på arbejdsmarkedet, har jeg sat op som en typisk FAQ. Mine svar her er ikke nødvendigvis det, jeg svarer vedkommende, der spørger. Jeg taler pænt til folk, men jeg kan sagtens have tankerne alligevel.
FAQ til min Crohns-relaterede adfærd og dertilhørende behov
Q: Kan du ikke komme i fleksjob?
A: Jeg skal ikke i fleksjob! Jeg er ikke syg nok til at komme i fleksjob! Jeg ønsker sjovt nok heller ikke at være mere syg. Jeg ønsker SLET ikke at være i systemet!
Jeg vil gerne bare lande et almindeligt job, hvor systemet ikke er indblandet, hvor der er plads til hele mig og mine behov, sådan at jeg føler, at jeg er god nok, og så jeg deltager i samfundet på samme måde som dig og på samme tid har mulighed for at spare op til både dagpenge, hus og pension. Capisce?!
Q: Kan du ikke fortælle om din sygdom uden at fortælle om dine udfordringer, når du søger job?
A: … Altså, hvordan? Jeg har jo en dialog med arbejdsgiver, INDEN jeg overhovedet søger et job, og fortæller, at jeg har en sygdom, som ikke en hindring, hvis jeg får lov til at være ansat på bare 30 timer og så uddyber hvorfor.
Min sygdom er en del af pakken, så jeg gerne vil være ærlig om mine udfordringer og behov fra starten, for så kan arbejdsgiver nemlig tage stilling, INDEN nogen af os potentielt spilder tiden med en ansøgning. Hvis ikke de kan rumme én, som har andre behov end 37-timersmodellen, så er der måske endda noget i deres menneskesyn, der ikke spiller sammen med mit eget, og så er det nok ikke et sted, jeg skal være.
Q: Hvis du er træt hele tiden, hvorfor har du så energi til at gå til og fra arbejde og alt muligt andet?
A: Det har jeg heller ikke nødvendigvis. Men motion er SÅ vigtigt for mit helbred, og at gå frem og tilbage er oftest den motionsform, jeg bedst kan overskue, selvom jeg mest af alt har lyst til at krølle mig sammen under mit skrivebord og sove der til næste dag.
Q: Men du tager alligevel til træning om aftenen og nogle gange faktisk lige efter arbejde. Hvorfor har du energi til det, når du ikke har energi til at arbejde?
A: Igen, jeg har sjældent energi!
Og som jeg har fortalt, så er jeg bare træt som døden, når jeg når ud på den anden side af frokost.
Efter frokost er jeg i øvrigt også totalt smadret i maven, fordi jeg har svært ved at fordøje mad, næsten uanset hvad jeg spiser, hvor langsomt jeg spiser, eller hvor mange gange jeg tygger min mad. Og hvis ikke jeg får lov til at gå hjem eller at gå til træning relativt tidligt på eftermiddagen, så får jeg rigtigt ondt i maven. Og det gør jeg, fordi jeg bare sidder eller står stille ved mit skrivebord og spænder i hele kroppen for at holde luft inde, fordi min luftafgang er både ildelugtende, højlydt og rigtigt, rigtigt mange gange i løbet af en dag. Jeg ved det! Jeg har 15 års erfaring, der understøtter dette faktum.
Selvom jeg har mange ture på badeværelset for at lave yogaøvelser specifikt til at fremme luftafgang, så er det ikke sikkert, at min krop reagerer lige med det samme eller reagerer i det hele taget. Så hvis jeg skal stå og få flere og flere smerter og blive mere og mere dårlig indtil kl. 16, så kommer jeg ikke til træning den dag, fordi jeg er så ødelagt, at jeg ligger i sengen indtil næste morgen. Det dur ikke!
Motion – især krydsøvelser som gang eller crosstrainer – er det bedste, jeg kan gøre for mit helbred og for at sætte gang i maven, som afhjælper smerter og giver ro, og fordi energi skaber energi, så jeg har et minimum af overskud til at have et liv om aftenen, og så har jeg fysisk overskud til også at møde op på arbejde dagen efter.
Så ja, jeg tager til træning, når jeg har energi til det. Også selvom det nogle gange er direkte efter arbejde. Selvom min energi generelt er lav, så varierer det fra dag til det, og nogle dage kan jeg godt overskue at tage til træning efter arbejde, selvom jeg er træt, og andre dage skal jeg altså hjem og sove først.
Q: Men du kan jo også finde på at tage direkte på værtshus eller fredagsbar efter arbejde om fredagen. Hvordan har du energi til det?
A: Det har jeg heller ikke nødvendigvis.
Men jeg prioriterer det sociale, velvidende at min krop straffer mig to dage efter, hvor jeg formentlig ligger hjemme med mavesmerter og er ødelagt.
Nej, jeg ser ikke syg ud, men …
Du ser jo ikke, hvad der sker inde i min krop. Du ser ikke, hvor ondt jeg kan få, når jeg indtager større mængder af væske eller spiser det forkerte mad, eller spiser for lidt eller for meget.
Du ser ikke, hvor meget jeg kæmper for at undertrykke min træthed.
Du ser ikke, hvor meget min krop og jeg kæmper for at være til stede, så jeg kan bibeholde mit sociale liv både privat, men især også på arbejde, så jeg kan være en del af fællesskabet og ikke ender med at være hende, der spiser frokost alene hver dag.
Alt dette prioriterer jeg, for at jeg kan deltage i samfundet på (næsten) lige fod med jer andre.
Alt dette prioriterer jeg, for at jeg kan holde mig længst muligt på arbejdsmarkedet og ikke ender i en psykisk nedslidende arbejdsprøvning. For lige nu vil jeg blive erklæret rask nok til at varetage et 37-timers job, velvidende, at det kan jeg kun i X antal år, fordi jeg får frataget det daglige minimumoverskud til de ting, der holder min sygdom nede, for derefter at blive sygemeldt på ny og sendt i ny arbejdsprøvning for til slut at blive sengeliggende tyggegummitester eller ryge på førtidspension.
Alt dette prioriterer jeg, fordi jeg også har drømme og ambitioner og faktisk ønsker at være en del af og bidrage til samfundet.
Alt dette prioriterer jeg, fordi hvis IKKE jeg prioriterer det, så vinder min sygdom, og så kommer samfundet til at betale for, at jeg ikke kan bidrage til det!
Det, der driver værket
Med en kronisk sygdom er der især tre ting, der gør sig gældende: Essentielle behov, prioriteter og stædighed! (Præcis som folk uden sygdom også har essentielle behov, prioriteter og stædighed.)
Det er det, der får vores hverdag til at køre, velvidende at vores kroppe måske straffer os. Det er det, der er essensen i vores kamp for at indgå i samfundet på tilnærmelsesvis samme måde som alle andre.
Så derfor …
Lad nu være med at være så pisse berøringsangste over for folk med kroniske sygdomme eller handicap.
Tag dialogen med åbenhed og nysgerrighed frem for mistillid og fordomme. Fokuser på, hvad vi kan, fremfor hvad vi ikke kan.
Lad jer inspirere og imponere af, at vi med kroniske sygdomme og handicap rent faktisk lytter til vores kroppe og ved, hvor grænsen går. Og fuldstændigt som alle andre har vi gode og dårlige dage.
Vi har gode og dårlige dage som ALLE andre. Så fokuser på, hvad vi kan, frem for hvad vi ikke kan. (Foto: Tumisu, Pixabay)
Vi er …
Vi er dedikeret arbejdskraft, selvom vi måske kun har fysisk overskud til det på deltid. Vi knokler nemlig røven ud af bukserne for at beholde vores jobs, fordi vi har ambitioner om at blive til noget, og fordi vi ved, hvor svært det kan være at blive ansat et sted, der accepterer ens behov!
Vi er ikke vores sygdom eller handicap, men vi er mennesker, der har uddannet sig og knoklet for at blive til noget.
Vi er buschauffører, pædagoger, fuldmægtige, håndværkere, grafikere, fodboldspillere, musikere, politikere, bibliotekarer, bartendere, læger, lærere, sygeplejersker, kiropraktorer, salgsassistenter, pensionsrådgivere, studentermedhjælpere, sosu’er, kordegne, landmænd, tjenere, gartnere, journalister og direktører. Vi er i alle fag.
Vi har ambitioner og drømme og har også krav på vores drømmejob ligesom du har.
Vi kan jagte vores drømmejob… Men kun I, erhvervslivet, kan opfylde drømmen ved at ansætte os. Også selvom det bliver på vores præmisser.
I, erhvervslivet, har et samfundsansvar for at give mennesker som mig en chance for at nå vores drømme i stedet for at putte os i sygekassen og lade os rådne op i intetsigende nødløsningsjob med risiko for at udvikle angst og depression, fordi vi aldrig fik chancen. For så har vi et helt andet problem!
Omfavn det og giv os den chance, vi fortjener. Kom så!
Tak.
Læs også:
