Heidi fik tarmkræft: Ingen fortæller om følgerne af kemo

Heidi Møller fik konstateret tarmkræft som 28-årig. I dag er kræften væk, men hun døjer stadig med følgerne af kemoen, som hun ville ønske, at nogen havde fortalt hende om

Marts er fokusmåned for tarmkræft.
Derfor har vi talt med Heidi Møller, der som 28-årig fik konstateret sygdommen, der er den tredjemest hyppige kræft, som danskere rammes af.

For et år siden fik 29-årige Heidi Møller en besked, de færreste mennesker har lyst til at høre: Hun havde kræft i tarmen.

Heidi var godt klar over, at der var en risiko for, at hun fik cancer på et eller andet tidspunkt i sit liv, men på det tidspunkt tænkte hun ikke, at det kunne være det.

– I julen 2015 begyndte jeg at få kramper og meget ondt i maven. Jeg var blevet mor til mit andet barn, en bette dreng i september samme år, og jeg tænkte, at smerterne var i relation til fødslen. Men i januar begyndte jeg at få blod i afføringen, og så vidste jeg godt, at der var noget galt, fortæller Heidi.

Læs også: Camilla lider af en kronisk tarmsygdom: Mit lorteliv med Crohns!

Bærer på et muteret gen

Heidi bærer på et muteret gen. Det gør hendes far og ene søster også. Genet gør, at Heidi er i højrisiko for at udvikle cancer på et eller andet tidspunkt i sit liv.

Det fik hun konstateret allerede som 26-årig, men dengang tænkte hun ikke nærmere over diagnosen.

– Dengang tænkte jeg bare “kom an liv, du kan ikke ramme mig”. Det lagde jeg ikke en hel masse i, fortæller Heidi, som blev indrullet i et screeningprogram, hvor hun blev undersøgt for tegn på begyndende cancer hvert andet år. Det skulle være mere end rigelig undersøgelse til at fange eventuelle forstadier til kræft.

Men halvandet år efter sin seneste undersøgelse, et halvt år før den næste, begyndte Heidis symptomer. Blodet i afføringen var er klokkeklart tegn for Heidi på, at noget var galt.

Læs også: Hver tiende kvinde lider af smertefuld sygdom, som ingen taler om

Over 5.000 nye tilfælde om året

Ifølge Kræftens Bekæmpelse var der i 2015 5.697 danskere, der fik tarmkræft. Det er en af de største kræftsygdomme i Danmark og den tredjemest hyppige hos både mænd og kvinder.

Oftest forekommer tarmskræft hos personer over 50 år, og antallet af nye patienter ligger nogenlunde ligeligt fordelt mellem mænd og kvinder.

Overlevelsen hos mænd og kvinder ligger på det samme med 81 procent overlevende et år efter, de får diagnosen, og henholdsvis 60 procent mænd og 61 procent kvinder er i live fem år efter, de får diagnosen, hvor dødsårsagen skyldes tarmcancer.

670 mænd og 685 kvinder dør i gennemsnit af tyktarmskræft hvert år.

Læs også: Sover du godt? Det gør mange danskere ikke

Skulle have fjernet tyktarmen

Den 9. februar 2016 kom Heidi til en tarmundersøgelse, hvor lægerne fandt en fire centimeter stor kræftsvulst på Heidis tarm.

– Jeg havde forventet, at jeg nok ville få kræft på et eller andet tidspunkt i mit liv, men jeg troede ikke, at det ville blive før, jeg var ældre. Jeg kunne ikke undgå følelsen af, at det var unfair. Jeg var kun 28 år gammel. Alligevel fik det en modsatrettet effekt, et livsmod og en kampgejst. Nu skulle jeg bare klare det her, siger Heidi.

Derfra gik det stærkt. Kun 20 dage senere skulle Heidi opereres, og hun skulle have fjernet næsten hele tyktarmen. Det stykke, der blev tilbage, skulle syes sammen med tyndtarmen og endetarmen.

– Det var meget grænseoverskridende, at de skulle fjerne det hele. Jeg spurgte, om de ikke bare kunne nøjes med at fjerne det, hvor svulsten sad, men lægerne forklarede, at det jo var mit eget valg, men jo mere tarm, jeg beholdt, jo mere ville det forhøje risikoen for, at jeg fik kræft igen.

– Der sagde jeg, at de bare skulle tage det hele. Det ville jeg ikke risikere med så høj en risiko. Så gode er statistikkerne heller ikke, fortæller Heidi.

Se også: Videoguide: Sådan passer du bedst på dine bryster

Ville hurtigt tilbage

Heidi fik fjernet sin tyktarm og 38 lymfer, hvor den ene var påvirket. Kommer kræftceller ind i lymfer, kan det hurtigt sprede sig i kroppen. Derfor skulle Heidi igennem et kras kemoforløb, der skulle sikre, at hvis lymferne havde nået at sprede kræftcellerne, ville de ikke have en chance for at skabe svulster andre steder i kroppen.

– I starten troede jeg egentlig bare, at jeg skulle igennem et let forløb. Jeg gik hjemme på barsel og ringede til min chef og sagde, at jeg lige havde fået kræft, så jeg nok ikke kom tilbage fra barsel før sommer. Så måtte jeg ringe og fortælle, at jeg skulle i kemobehandling, så jeg kom nok til august, fortæller Heidi.

Det gik dog ikke helt efter den unge kvindes planer, og hun kom igennem et længere forløb, hvor Heidi startede den 1. april og først sluttede den 18. september 2016.

Læs også: – Du skal forberede dig på stomi, og vil du have børn, skal det være NU!

En af de hårdeste ting ved Heidis forløb har været, at hun ikke har været i stand til at amme sin nyfødte søn på grund af kemobehandlingen.

Ingen fortalte om senfølgerne

Selv om Heidi har måtte håndtere meget i en ung alder med en mand, to små børn og tarmkræft, så føler hun ikke, at det er selve den del af forløbet, der har været hårdest. I stedet er det de bivirkninger, der kommer af kemoen og bliver hængende længe efter, bliver kroniske i nogle tilfælde, som hun ikke blev forberedt nok på.

– Det gik så stærkt, og jeg har været frustreret over, hvor svært det har været at bevare overblikket. Det er nok det, der kendetegner min sygdom mest: At jeg ikke ved, hvad der sker fremadrettet. Lidt over 60 procent overlever tarmkræft, men jeg har hele tiden troet på, at der var et liv efter sygdommen. Jeg er nødt til at være positiv og fremadrettet. Bivirkningerne er det, jeg har haft sværest ved at overskue, fortæller Heidi.

Symptomerne efter hendes operation er en lettere påvirkelig mave, og hun er oftere på toilettet. Men det er kemoen, der har været hårdest for kroppen.

– Jeg døjer med træthed, og når jeg bliver presset, har jeg svært ved at huske og gennemskue ting. Derudover har jeg bivirkninger i fingre og fødder – kemofingre, som jeg kalder det. Det er en snurrende og prikkende fornemmelse i fingrene, fordi nerverne har været påvirket af kemoen. Jeg har stadig svært ved at mærke overfladeteksturer og kan derfor næsten ikke finde tænd-knappen på min telefon i mørke. For det meste føles det også som om, at mine fødder sover.  

– Men de bivirkninger, jeg har i dag, er aftaget en del i forhold til tiden under og lige efter kemobehandlingen. Her havde jeg store problemer med min finmotorik og balance. Jeg havde svært ved at skrive, knappe knapper og drikke eller spise kolde ting. Jeg skulle have tynde bomuldhandsker på, hvis jeg skulle finde noget i fryseren. Jeg havde meget stive knæ og følte nærmest, jeg slæbte af sted og havde svært ved at rejse mig.

– Jeg kan godt føle mig som en gammel kone, men det bliver bedre og bedre hele tiden. Det kommer lige så stille.

Se også: Begge Malenes forældre har kræft: Jeg er bange for at blive syg

Mangler ligesindede

Heidi er tilknyttet en gruppe for unge, der har eller har haft kræft. Den har været en stor hjælp, men der handler det om psyken, for medlemmerne har forskellige former for kræft. Heidi ville ønske, at hun havde haft flere, der stod i samme situation som hende.

– Jeg kunne godt have tænkt mig at have en, der havde stået i samme situation og kunne fortælle mig, hvad der ville ske. Under mit forløb har jeg ikke mødt andre kvinder på min alder med tarmkræft. Det kunne have været rart for mig at snakke med nogen om at være mor til små børn og syg, og om ens forhold til sin krop efter sådan en omgang. I lang tid efter operationen havde jeg en følelse af, at min krop var forkert. 

– Sygeplejerskerne forklarede mig, hvad der skulle ske rigtig fint, men de har ikke prøvet det på egen krop. Jeg ville ønske, at nogen kunne fortælle mig, at man skal være meget opmærksom på sin krop. Jeg måtte stoppe behandlingen før, fordi kemoen er hård ved nerverne. Man skal være ærlig, når sygeplejerskerne spørger, om du kan knappe en knap eller samle en nål op.

Se også: Mette fik kræft som 30-årig: Mit lange hår og mit ene bryst var det mindste tab

Tarme er ikke sexede

Jette Lyngholm, formand for Tarmkræftforeningen er enig med Heidi i, at der mangler fokus og ikke mindst fællesskaber for tarmkræftpatienter. Især for unge som Heidi, der i mange tilfælde står lidt mere alene med sygdommen, fordi den oftest rammer ældre.

– Jeg fik selv konstateret tarmkræft i 2010, hvor alt var lyserødt og handlede om brystkræft. Jeg følte mig alene, at tarmkræft var et tabu, og jeg savnede nogle at snakke med, forklarer Jette Lyngholm.

Da hun selv var igennem sit forløb, besluttede hun sig for at starte en gruppe for tarmkræftpatienter i Lemvig. Hun tog kontakt til netværket i København, der var begyndt i 2008, og i 2012 startede hun et netværk i Herning I årene efter har hun gjort det samme i Aalborg, Aarhus, Roskilde og Sønderborg. Senest har hun startet et netværk i Aabenraa og Vejle i oktober 2017.

Jette Lyngholm er ikke i tvivl om, at den manglende fokus på tarmkræft skyldes, at tarmene i mange år har været et lidt ulækkert emne, men hun håber på, at den fornyede interesse for tarmene helt generelt vil være med til at ændre den indstilling.

– Tarmkræft er ikke lige så sexet som brystkræft, så vi skal selv være med til at nedbryde det tabu. Det er en af de hyppigste kræftformer, men man kan sagtens blive helbredt for tarmkræft og leve et godt liv med stomi. Så vi skal være åbne om vores forløb og fortælle vores historier, og så skal vi have bygget endnu flere grupper op, så unge som Heidi har nogle ligesindede, de kan finde støtte hos, fortæller Jette Lyngholm.

Se også: Tarmene har afgørende betydning for din sundhed

Glæder sig over livet

I julen 2016 vendte Heidi tilbage til sit arbejde, og livet virker til at være på vej tilbage til det normale igen.

– Det er rart at få noget andet at tænke på. Jeg prøver på at opbygge den Heidi, jeg er nu. Jeg er kræftpatient, den identitet kan jeg ikke bare lægge fra mig, men jeg kommer styrket ud af det på nuværende tidspunkt, siger Heidi.

Hun er klar over, at hun kan blive syg igen. Hun er også klar over, at hendes børn kan bære generne, men det er noget, hun har lært at leve med.

– Jeg tror ikke, jeg helt kan undgå at møde kræften igen på den ene eller anden måde. Så selvfølgelig er der dage, hvor jeg knækker fuldstændig sammen og gemmer mig under dynen. Men lige nu synes jeg, at jeg er kommet godt ud på den anden side af mit sygdomsforløb.  

– Jeg var til undersøgelse hos min læge, og han havde en praktikant inde. Da han skulle præsentere mig, sagde han: “Det her er Heidi. Hun er en af mine kemopiger, men hun er anderledes, for hun overlever”. Det bed jeg mærke i. “Tak”, tænkte jeg, “så er vi enige”. Det har jeg manglet i stedet for statistikken, hvor jeg ikke ved, om jeg er hende, der lever et år eller fem år efter diagnosen, eller om jeg er hende, der får resten af livet.

Hun fortæller, at efter den omgang, hun og familien har været igennem, er de mere opmærksomme på at leve livet. Derfor skal hun, hendes mand og deres to børn for første gang på en ferie, bare dem.

– Vi lovede hinanden en tur sydpå, når det var overstået. Så vi skal til Tenerife her sidst i marts. Det bliver helt mærkeligt bare at være os selv, men det bliver også meget godt. 

Er du selv tarmkræftpatient? Eller er du pårørende? Så kan du finde råd, vejledning og andre i samme situation på Tarmkræftforeningens Facebook-gruppe.

Du kan også finde flere informationer på Tarmkræftforeningens åbne Facebook-side.

Læs også: Tinnitus