Læs også:

Close
Ib by Heart sclerose

Hvordan lever man med en kronisk sygdom? Heidi blev ramt af sclerose som 29-årig

Mit liv  | 

Som 29-årig fik Heidi diagnosen sclerose og måtte sige farvel til den karriere, hun var godt i gang med. Læs, hvordan hun fandt livsglæden igen og lærte at leve med en kronisk sygdom

Sclerose er en kronisk sygdom, der angriber centralnervesystemet. De hyppigste symptomer er træthed, føleforstyrrelser, smerter, lammelser og synsforstyrrelser, men sygdommen viser sig på forskellige måder fra person til person – og den kan gøre det svært at leve et normalt liv.

I dag lever omkring 15.000 danskere med sclerose, og hvert år får cirka 600 mennesker diagnosen. To ud af tre er kvinder, og en af dem er Heidi Ankersen. Hun fik stillet diagnosen som 29-årig, og har siden da måttet sige farvel til karrieren og prøve at lære at leve et godt liv – trods kronisk sygdom.

Ib by Heart sclerose
Heidi fik diagnosen sclerose som 29-årig og har siden da måttet kæmpe en kamp for at sætte pris på livet igen. (Foto: Privat)

Træthed, snublen og synsforstyrrelser

Da Heidi først begyndte at mærke symptomer, var hun godt i gang med at opbygge sin karriere i skønhedsbranchen:

– Jeg var bestyrer af en Matas inde i København city, og jeg kørte karriere for fuld skrald. De første symptomer kom tre måneder inden mit første store sygdomsanfald. Det var synsforstyrrelser, svimmelhed og en overvældende træthed. Jeg slog det hen, og kørte videre – mere karriere,  mere succes. Så sagde min krop fra.

Ib by Heart sclerose
Før Heidi fik konstateret sclerose, var hun godt i gang med sin karriere inden for skønhedsbranchen. (Foto: Privat)

Det hjalp ikke at ignorere kroppens signaler, og Heidi blev klar over, at noget ikke var, som det skulle være.

– Symptomerne viste sig blandt andet ved, at jeg ikke kunne se kassens tal, når jeg tastede varer ind. Jeg kørte bare på rutinen. Slog det hen. Jeg gik ind i diskene, som jeg havde kendt placeringen af i otte år, og jeg faldt over mine egne fødder. Jeg var så træt om aftenen, at jeg endda tog en graviditetstest, for noget måtte der være galt i min krop. Men jeg slog det hen. Jeg kørte videre i livets overhalingsbane med mere succes og flere penge.

Læs også: The magic of not giving a fuck

Trods de mange kropslige signaler om at noget var galt, tog det alligevel noget tid, før Heidi søgte hjælp:

– Jeg slog det hen, indtil jeg besvimede på en ferie, slog mit hoved og fik hjernerystelse. Da tvang min mand mig til at gå til læge.

På det tidspunkt var Heidi dog stadig overbevist om, at hun ikke var syg:

– ”Jeg fejler ingenting”, “pyt”, ”det er nok bare stress”. Men der var ingen ”pyt” i at få så forfærdelig en diagnose.

Diagnose og fyringsseddel

Diagnosen var dog lang tid undervejs, og Heidi måtte vente knap et halvt år fra hun først gik til lægen, før hun fik den endelige dom:

– Jeg fik diagnosen den 15. december 2000, samme dag som min chef fyrede mig på grund af 120 dages-reglen. Jeg var i chok. Jeg var ked af det. Jeg græd og græd. Først fordi jeg blev fyret – det havde jeg aldrig troet ville ske for sådan en som mig, der aldrig (før sclerosen, red.) havde haft sygedage.

Læs også: Snyd dig til en fed ansøgning med en CV-skabelon

Det var selvsagt en hård periode, men heldigvis havde Heidi gode mennesker omkring sig, der kunne hjælpe hende med at se klart:

– Min bedste veninde og min mand trøstede mig. Da de blev ved med at sige, ”fat mod, du skal nok finde et andet job”, vågnede jeg pludselig op midt i tårerne, benene, der ikke virkede, øjnene, der ikke fungerede og smerter i hovedet og hele kroppen og tænkte; ”jeg skal ikke sørge over tabet af mit job, men sørge over at have fået så alvorlig en diagnose”. Og så skulle jeg kæmpe for at få det bedre.

Ib by Heart sclerose
Oven på chokket over at få stillet diagnosen på en kronisk sygdom, var Heidis nærmeste omgangskreds vigtig. (Foto: Privat)

At kæmpe for at få det bedre kunne dog først rigtigt ske, efter chokket over diagnosen havde lagt sig:

– Jeg forstod ikke, at det kunne ske for mig. Jeg var bange. Jeg var i en sorgtilstand. Jeg havde aldrig hørt om sclerose før. Jeg vidste ikke noget om kroniske sygdomme.

Læs også:To kvinder i 20’erne, to vilde livsforandringer – og to helt forskelligeliv

Derfor valgte Heidi også at lytte til lægerne og lade dem styre forløbet:

– De første fire år var jeg handlingslammet. Jeg stolede blindt på lægerne. De gav mig medicin, men jeg blev dårligere og dårligere. Jeg brugte kørestol og kunne kun se med det ene øje. Jeg kunne ikke bruge højre arm, og jeg sov cirka 16 af døgnets 24 timer – hver dag. Jeg var i chok og sorg. Min krop blev svagere og svagere, og jeg tog 40 kilo på af medicin og af at sidde ned. Jeg var meget aktiv, inden sygdommen ramte mig.

“Jeg ville leve!”

Først da Heidi blev konfronteret med udsigten til at skulle sidde i kørestol resten af livet, skete der noget inde i hende:

– En dag da jeg var indlagt på Rigshospitalet, kom der en ergoterapeut ind på stuen og ville tilbyde mig en elektrisk kørestol. Da hun sagde de ord, tændte der en ild inden i mig. Jeg ville leve! Jeg ville ud af min kørestol, jeg ville gå igen. Jeg ringede til min fysioterapeut og sagde: ”Jørgen, kan du få mig op at gå igen?”. Han svarede, ”ja, hvis du er klar til dit livs kamp.”

– Så begyndte en lang og sej kamp på godt to år med genoptræning. Jeg droppede al konventionel sclerose-medicin, jeg begyndte til handicapridning, akupunktur, healing, tabte mig og fandt den vej, der var bedre for mig. Jeg var oppe at gå igen i 2007. Og jeg har gået siden.

Læs også: Sådan undgår du at blive påvirket af din venindes dårlige humør

Heidi har, efter hård genoptræning og hendes personlige tilgang til sygdommen, lært at gå igen, men gangfunktionen er ikke som før, hun fik sin diagnose:

– Min gangfunktion varierer – nogle dage kan jeg kun gå 200 meter, andre dage to kilometer. Det kommer an på så meget, men det handler om, at der nogle dage er bedre forbindelse fra min hjerne til mine ben. Jeg er hjerneskadet af de mange anfald igennem de sidste snart 17 år.

Ib by Heart sclerose
Tanken om at skulle sidde i elektrisk kørestol resten af livet gjorde, at Heidi besluttede sig for at kæmpe. (Foto: Privat)

Det kan være svært at acceptere, at man ikke kan det samme, som man kunne før. Så hvordan lærer man at leve med en kronisk sygdom som sclerose? Det ved Heidi:

– Ved accept. Ved at rydde op i mine menneskelige relationer og kun være i forbindelse med dem, der ser mig, som den jeg er; en kvinde på 46, der elsker hunde, har en sød mand, en rar far, gode venner, elsker chokolade, har lange ben og har sclerose. Jeg sløjfede de mennesker, der kun så mig som ”hende den syge”. Det var for hårdt for mig at være i den energi, hvor folk ligger hovedet på skrå og spørger, ”hvordan går det, lille Heidi?”

Læs også: Camilla lider af en kronisk tarmsygdom: Mit lorteliv med Crohns!

Udover accept og sortering i bekendskaber har det for Heidi også været vigtigt at affinde sig med, at der er ting, hun ikke længere kan, og være okay med det:

– Jeg lever i nuet og lever intenst på de gode dage. Accepterer, at der er begrænsninger. Anerkender, at der er mange dage, hvor jeg må aflyse aftaler. Der er mange dage, der bare er til at rive ud af kalenderen, men jeg vælger også at huske de dage, for de lærer mig meget om livet.

Desuden har det været enormt vigtigt, at hendes omgangskreds har forstået hendes sygdom, og at de, ligesom hun, accepterer den:

– Det handler også om at lære sine nærmeste om ”tingenes tilstand”. De skal ikke ynke en, men de skal vide, hvad jeg kan – og ikke kan. Der skal tages en del hensyn, og det må aldrig forveksles med besvær! Det kan være svært med nye venner og bekendte. De skal lige lære, at de er venner med hende der, der så også bærer rundt på den satans sygdom.

Farvel til karrieren

I takt med at Heidis sygdom har begrænset hende fysisk, har det haft konsekvenser for det liv, hun levede, og hun har måttet sige farvel til den karriere, hun brændte for.

– Jeg kan ikke arbejde. Det er min største sorg. Jeg kan ikke være på længere end tre timer, før jeg skal have en lur. Jeg kan ikke stå op i lang tid; længere end en halv time. Jeg kan ikke bare beslutte mig for, at jeg ikke gider træne i dag. Jeg skal træne hver dag, for at jeg kan bevare min gangfunktion. Jeg har mange spasmer, og de skal dæmpes med træning hver dag – samtidigt med behandlinger hos smertelæge, akupunktør og fysioterapeut.

Ib by Heart sclerose
Heidi’s motto er efter diagnosen blevet: “Ingen brok over fede lår, når jeg har ben, der går.” (Foto: Privat)

Det er ikke blot karrieren, Heidi savner.

– Jeg kan aldrig give helt slip, og det savner jeg. Jeg kan ikke drikke mig fuld og danse på bordene. Det var jeg ellers god til, inden jeg fik sclerose. Jeg savner at give slip og lade stå til. Det kan jeg aldrig gøre, for så bliver jeg syg med stærkere smerter med spasmer og føleforstyrrelser. Jeg skal træne to timer hver dag, for at jeg kan have det, som jeg har det på gode dage.

Læs også: Hver tiende kvinde lider af smertefuld sygdom, som ingen taler om

At sige farvel til ting, man elsker, er hårdt, og nogen gange kan man få lyst til at kaste håndklædet i ringen.

– Først havde jeg lyst til at give op. Det hele var sort og trist. Da jeg selv tog affære og tog ansvar, forsvandt det sorte og lysten til at give op. Det triste er der stadig ind imellem, hvor min sjæl og hjerne gerne vil lege og danse, og min krop giver op og sukker og græder.

Et nyt kapitel

At Heidi ikke er i stand til at have et almindeligt 9 til 17-job længere har betydet, at hun har måttet finde andre måder at føle sig nyttig. Derfor startede hun sin blog Ib by Heart, hvor hun åbner op omkring sin sygdom, men også skriver om de ting, der interesserer hende:

– Min blog er mit åndehul, min oase. Det er der, jeg kan have forbindelser til livet – uden at være ude i det. Jeg kan sidde i min stue. Jeg kan følge med og være med, uden at det trætter mig. Min blog giver mig livslyst og bliver mit pejlemærke for min duelighed.

– Når jeg er inde i en god periode, har jeg masser af overskud til at skrive mine passioner ud; om skønhed, helse og hunde. Når jeg er lidt nede eller har et anfald, så bruger jeg bloggen som ventil. Her får jeg luft og kan skrive min angst, sorg og mine smerter ud.

Læs også: Har du tit hovedpine? Så lider du måske af fødevareintolerance

Bloggen giver Heidi den livsglæde, hun nemt kunne have mistet, og det er især hendes læseres fortjeneste.

– Jeg er heldig at have mange læsere. Deres støtte betyder meget for mig. De er gode ved mig og sender blomster, hilsner, spørgsmål om skønhed, helse og hunde. Deres omsorg og tillid får mig til at føle, at jeg ikke bare er en, der er tilovers i samfundet. Jeg kan bruges lidt endnu, selv om jeg er førtidspensionist, syg med sclerose og ikke går på arbejde.

Ib by Heart sclerose
Heidi har via bloggen mulighed for at dele sine interesser med andre og for at føle, at hun hører til i samfundet. (Foto: Privat)

– Min blog åbner døre for oplevelser for mig, og de oplevelser, jeg får, som at møde en af mine følgere til en kop kaffe, at komme til events, at have venskaber i den verden, jeg engang arbejdede i, gør mig glad. Min blog giver mig livslyst. Den giver mig ingen penge, men den giver mig noget at stå op til – og lysten til at være til.

Læs også: “Du skal forberede dig på stomi, og du skal skynde dig at få børn”

For Heidi har det virket at acceptere sygdommen og få udlevet sine interesser igennem bloggen. For dig kan det måske være en anden vej, der virker. Heidis råd til unge kvinder, der bliver ramt af en kronisk sygdom, lyder:

– Tag ansvar og find jeres egen vej ud af ”det kroniske”. Find jeres vej til et liv, som kan indeholde det, I brænder for. Om det så er et arbejdsliv eller overlevelse eller ponyridning … Find vejen til det sted, hvor det er udholdeligt at være. Hvor man kan elske, elskes, grine, kramme og hygge, hvor der ikke altid er sort og frygtsomt.

– Hold de tætteste venner tæt på, fortæl dem om de følelser, der brøler og drøner rundt i krop og hjerne. Del angsten for fremtiden med dem, I elsker. Søg råd i patientstøttegrupper. Vær modig alene, og vær bange sammen med nogen, du elsker.

 

Tal og information fra Scleroseforeningen

· Mere fra samme kategori ·